発達障害が当事者目線で考える「障害の始まり」
以前、発達障害を指すautismは自閉症と訳されていました。
実際には、「自らを故意に閉ざしている症状」ではないので、誤訳と言えましょう。
その点、発達障害という言葉の方が現実により近いとは言え、「成長すれば、治るのではないか？」と思い込む家族や当事者がまだまだ多い上、診断名をやたら細分化させたがる医師や研究者らと、当事者との乖離感の解消はこれからの課題だと思います。
発達障害がなぜ成長期に症状が現れやすいのか、を当事者目線で考察したいと思います。
ヒトは成長段階において、哺乳類、マカクサル（ニホンザルやラングールなど）、ヒト以外の霊長類（チンパンジーやオラウータンなど）と共通する脳や神経、五感の働きをヒトなりに用いて成長します。 この時点で、乳児は困難を感じていても、「全く出来ないというわけではない」状態におかれています。
なので、発達障害があっても「どうにかして、生き延びよう」という生命力とガッツで、「自分なりの」方法で親個体の期待する社会適応方法をを探します。
ヒトは胎内にいる時点で既に、社会的、文化的存在としての期待を背負っています。胎児にもある程度は家族のあり方、周囲の環境や様子を「音や雰囲気で感じた」状態で生まれるようです。
発達障害は、「ある細かい情報が欠如していて、全く入ってこない、またはある情報の部分が記憶から抜け落ちてしまいやすい」ことが原因で、社会、文化の学習、適応行動に過度な心身への負担がかかる状態が24時間、365日、一生涯続くため、心身に過度な負担がかかる障害だと、今の私は感じています。
例えば、私は「絵の間違い探し」がほとんど出来ません。結果、人の顔を覚えても、別な場所で出会うと同じ人と同定出来ない、自分が調理しなかった夕食に何を食べたかを食後1時間経つと思い出せない、整理整頓ができない、心身症状が起こりやすい、聴覚過敏などさまざまな障害が今もあります。
私が2〜3歳ぐらいのころ、私の中には既に親や周囲の人に観せるための自分と、内側の自分がいて、その間に分厚い透明な壁があるような感じを抱いていたことを覚えています。
いわゆる、乖離性離人障害です。
周囲に観せるための自分は泣き虫で癇癪持ちでしたが、ある意味で演技上手でした。
自分の特技である言語能力を生かすため、1歳半過ぎには絵本を逆さまにしてでも一人で読書を試みていたようです。 おかげで3歳半になった頃には、独学でひらがな40文字ぐらいは読めるようになっていました。
証券会社の営業マンにもらった「うさぎとかめ」の絵本を数ヶ月かけて覚え込み、識字能力を獲得しました。この識字努力は、私が意図して行った学習だったことを、今でも覚えています。 だいたい40文字近く読めれば、ひらがなの実数は41文字なので一人で絵本が読めることを、私は何となく目見当で理解していました。
同じ歌を繰り返し歌い、父が米軍基地の友人にもらった「アルファベットの本」で英単語を覚えるなど、言葉の習得には、実に熱心でした。 識字や数字を覚えるなどの学習能力に遅滞が見られない一方で、言語コミュニケーション能力は当時はとても低かったです。
感じたこと、気づいたことを言葉や行動にあらわせない障害、適応不良状態は、3歳半で幼稚園に入った時点であらわれていました。
また、「熱性痙攣」「疳の虫」症状が頻発し、その度に発熱、引きつけなどの症状があり、両親は大変だったようです。
入った幼稚園の園長が私のコミュニケーション能力の低さから来る人間関係のトラブルに気づき、母とも話したようです。 友達と遊ぶと何となく遊ぶ、という子どもなら当時だれにでも出来そうなことが、私にはできなかったのです。
いかんせん、学習能力は他の幼稚園児に比べて高い方でしたし、英会話の時間には誰よりもしっかり答えられる積極性もありました。学習知能以外の知能は問われなかった45年前には、私の状態では、「何かが奇妙だけど、何がおかしいのか分からない」が誠実で向上心のある幼稚園教諭の精一杯の見解だったのです。
ただ、教諭の言葉の指示に従って色を塗る、など一部の「お絵かき」「お遊戯」は苦手でした。言葉の指示を理解する、それに従って色を塗る、という組み合わせ作業が苦手だったのです。
乳幼児期には、聴覚、視覚、嗅覚、味覚、触覚、第六感などの感覚から得られる限られた情報で、親個体の特性の学習、置かれた環境、時代にふさわしいADL(日常生活行動）の習得、周辺環境の理解、文化、社会、言語の習得などを行わねばなりません。
感覚から得られる限られた情報が、緻密な脳と神経系にエラーの少ない状態で自分の中にフィードイン・フィードアウトされ、時に本人が受け入れ、場合によっては拒否し、時に諦め、場合によっては絶望するなどのフィードバックが出来るのが、定型発達の方なのでしょう。
その点、発達障害児は感覚から得られる限られた情報が、時に情報がブラックホールに消え、時に全く情報を得られない「情報量不足の情報」がフィードインされるため、何をどうフィードアウトしたらいいのか分からず、フィードインされた情報を溜め込む状態に陥るのだと思います。
結果、乳幼児期にはどの情報をどうフィードアウトしたらいいのか、が自分でも混乱してしまい、内向きに悩むという行動を選択せざるを得ないのだと自分では思います。 結果として、感覚情報として得た不完全な情報を元にフィードバックすることが、とても困難な状態に陥ります。
当事者は乳幼児なので、このような困難な状態にあっても、客観的に親個体や医師などに理解されることはありません。
よく、「視線を合わせない」「一人遊びが好き」「癇癪や暴力行動を頻繁に起こす」などが発達障害児を発見するきっかけとして挙げられますが、本人の自覚症状とは関係ありません。
「咳、鼻水、発熱」が「親や医師が診断する風邪症状」であっても、「本人の自覚する病いの苦しみ」は本人以外の誰にも分からない、というのと同じことで、「発達障害の特徴 ≠ 発達障害当事者の自覚症状」です。
発達障害の当事者目線で考えると、障害の始まりは、まだ乳幼児である当事者の、たったひとりの孤独な闘いなのです。
実際には、「自らを故意に閉ざしている症状」ではないので、誤訳と言えましょう。
その点、発達障害という言葉の方が現実により近いとは言え、「成長すれば、治るのではないか？」と思い込む家族や当事者がまだまだ多い上、診断名をやたら細分化させたがる医師や研究者らと、当事者との乖離感の解消はこれからの課題だと思います。
発達障害がなぜ成長期に症状が現れやすいのか、を当事者目線で考察したいと思います。
ヒトは成長段階において、哺乳類、マカクサル（ニホンザルやラングールなど）、ヒト以外の霊長類（チンパンジーやオラウータンなど）と共通する脳や神経、五感の働きをヒトなりに用いて成長します。 この時点で、乳児は困難を感じていても、「全く出来ないというわけではない」状態におかれています。
なので、発達障害があっても「どうにかして、生き延びよう」という生命力とガッツで、「自分なりの」方法で親個体の期待する社会適応方法をを探します。
ヒトは胎内にいる時点で既に、社会的、文化的存在としての期待を背負っています。胎児にもある程度は家族のあり方、周囲の環境や様子を「音や雰囲気で感じた」状態で生まれるようです。
発達障害は、「ある細かい情報が欠如していて、全く入ってこない、またはある情報の部分が記憶から抜け落ちてしまいやすい」ことが原因で、社会、文化の学習、適応行動に過度な心身への負担がかかる状態が24時間、365日、一生涯続くため、心身に過度な負担がかかる障害だと、今の私は感じています。
例えば、私は「絵の間違い探し」がほとんど出来ません。結果、人の顔を覚えても、別な場所で出会うと同じ人と同定出来ない、自分が調理しなかった夕食に何を食べたかを食後1時間経つと思い出せない、整理整頓ができない、心身症状が起こりやすい、聴覚過敏などさまざまな障害が今もあります。
いわゆる、乖離性離人障害です。
周囲に観せるための自分は泣き虫で癇癪持ちでしたが、ある意味で演技上手でした。
自分の特技である言語能力を生かすため、1歳半過ぎには絵本を逆さまにしてでも一人で読書を試みていたようです。 おかげで3歳半になった頃には、独学でひらがな40文字ぐらいは読めるようになっていました。
証券会社の営業マンにもらった「うさぎとかめ」の絵本を数ヶ月かけて覚え込み、識字能力を獲得しました。この識字努力は、私が意図して行った学習だったことを、今でも覚えています。 だいたい40文字近く読めれば、ひらがなの実数は41文字なので一人で絵本が読めることを、私は何となく目見当で理解していました。
同じ歌を繰り返し歌い、父が米軍基地の友人にもらった「アルファベットの本」で英単語を覚えるなど、言葉の習得には、実に熱心でした。 識字や数字を覚えるなどの学習能力に遅滞が見られない一方で、言語コミュニケーション能力は当時はとても低かったです。
感じたこと、気づいたことを言葉や行動にあらわせない障害、適応不良状態は、3歳半で幼稚園に入った時点であらわれていました。
また、「熱性痙攣」「疳の虫」症状が頻発し、その度に発熱、引きつけなどの症状があり、両親は大変だったようです。
入った幼稚園の園長が私のコミュニケーション能力の低さから来る人間関係のトラブルに気づき、母とも話したようです。 友達と遊ぶと何となく遊ぶ、という子どもなら当時だれにでも出来そうなことが、私にはできなかったのです。
いかんせん、学習能力は他の幼稚園児に比べて高い方でしたし、英会話の時間には誰よりもしっかり答えられる積極性もありました。学習知能以外の知能は問われなかった45年前には、私の状態では、「何かが奇妙だけど、何がおかしいのか分からない」が誠実で向上心のある幼稚園教諭の精一杯の見解だったのです。
ただ、教諭の言葉の指示に従って色を塗る、など一部の「お絵かき」「お遊戯」は苦手でした。言葉の指示を理解する、それに従って色を塗る、という組み合わせ作業が苦手だったのです。
乳幼児期には、聴覚、視覚、嗅覚、味覚、触覚、第六感などの感覚から得られる限られた情報で、親個体の特性の学習、置かれた環境、時代にふさわしいADL(日常生活行動）の習得、周辺環境の理解、文化、社会、言語の習得などを行わねばなりません。
感覚から得られる限られた情報が、緻密な脳と神経系にエラーの少ない状態で自分の中にフィードイン・フィードアウトされ、時に本人が受け入れ、場合によっては拒否し、時に諦め、場合によっては絶望するなどのフィードバックが出来るのが、定型発達の方なのでしょう。
その点、発達障害児は感覚から得られる限られた情報が、時に情報がブラックホールに消え、時に全く情報を得られない「情報量不足の情報」がフィードインされるため、何をどうフィードアウトしたらいいのか分からず、フィードインされた情報を溜め込む状態に陥るのだと思います。
結果、乳幼児期にはどの情報をどうフィードアウトしたらいいのか、が自分でも混乱してしまい、内向きに悩むという行動を選択せざるを得ないのだと自分では思います。 結果として、感覚情報として得た不完全な情報を元にフィードバックすることが、とても困難な状態に陥ります。
当事者は乳幼児なので、このような困難な状態にあっても、客観的に親個体や医師などに理解されることはありません。
よく、「視線を合わせない」「一人遊びが好き」「癇癪や暴力行動を頻繁に起こす」などが発達障害児を発見するきっかけとして挙げられますが、本人の自覚症状とは関係ありません。
「咳、鼻水、発熱」が「親や医師が診断する風邪症状」であっても、「本人の自覚する病いの苦しみ」は本人以外の誰にも分からない、というのと同じことで、「発達障害の特徴 ≠ 発達障害当事者の自覚症状」です。
発達障害の当事者目線で考えると、障害の始まりは、まだ乳幼児である当事者の、たったひとりの孤独な闘いなのです。
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